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Comment vivre avec la douleur chronique ?

C’est une compagne particulière que je n’ai pas choisie et avec laquelle j’ai appris à composer, depuis 18 ans. Il a fallu du temps pour apprivoiser cette nouvelle vie. La douleur avec laquelle je ne me bats plus, mais que j’ai intégrée comme faisant partie de moi. Il y a 18 ans donc, commençait un parcours du combattant dans la suite d’une hernie discale très calcifiée venue léser le nerf sciatique. Puis une névralgie pudendale s’est ajoutée au tableau neuropathique. Différents traitements ont été tentés dont mon corps, avec ses allergies et intolérances, n’a pas voulu. Il a fallu que je trouve d’autres moyens pour vivre malgré tout avec ce nouveau corps souffrant, cette douleur devenue maladie à part entière. Dans la boîte à outils, il y a le choix !

Alors il faut expérimenter pour trouver les bons, ceux qui conviennent. Chacun les siens, et ce qui fonctionne pour l’un ne fonctionne pas obligatoirement pour l’autre. Chacun est unique ! Il faut alors oser tenter, tout en gardant cette confiance qu’un jour, on trouvera comment faire. Ne pas se laisser engloutir par la douleur qui pourrait prendre toute la place, et autant que possible, accepter et composer. Vivre au jour le jour, faire un pas après l’autre, sans se perdre dans les méandres qui sont celles dans lesquelles la Douleur, avec un grand D, voudrait mener.  L’hypnose, la cryothérapie, mais aussi l’analyse, m’ont permis de trouver un équilibre et plaisir, malgré tout, à vivre intensément.

L’écriture fait partie de ma vie, dont Dénouer l’écharpe de la douleur, paru aux éditions S-Active. J’ai voulu transmettre mon analyse de ce dans quoi mène la douleur, pour partager et ouvrir des portes. La solitude est sans doute la plus grande épreuve dans cette traversée de la douleur. Elle peut être terrible, faire penser que plus rien n’est possible, et pourtant, il faut continuer à creuser, à rester chercheur, soi-même et avec les thérapeutes, ceux avec lesquels on a fait une belle rencontre, dans l’échange, ensemble main dans la main qui ne lâchera pas.

Toutes les sphères de la vie sont concernées par l’expérience de la douleur chronique. Le retrait du monde du travail (l’invalidité a très vite pris la place en ce qui me concerne), le rapport aux autres, la frustration de ne plus pouvoir faire comme avant, la vie qui bascule… Tout à reconstruire.

Au fil du temps, avec la transmission de mon expérience, je suis devenue patient référent. En témoignant dans différents endroits et auprès de la Fondation EnableMe en Suisse, ainsi qu’au centre de cure de Challes-les-Eaux, et dans certains centres de formation en France.

J’ai publié un petit livre aux éditions S-Active : Dénouer l’écharpe de la douleur. Loin du pathos, ce récit ouvre des portes sur la guérison, celle-ci n’étant possible que si l’on y croit ou du moins, vivre mieux avec la Douleur.

Marie Robin-Bourdon (Saint-Malo)

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